Sono disponibili strumenti per lo screening e la valutazione dei disturbi del sonno (Luyster, 2015). I disturbi del sonno sono molto comuni nelle Persone con il Parkinson (PcP); sono segnalati in circa il 96% delle PcP e hanno un enorme impatto sulla loro qualità di vita (Schrempf, 2014).
I disturbi del sonno comuni nella malattia di Parkinson comprendono l'insonnia, la sonnolenza durante il giorno con attacchi di sonno, la sindrome delle gambe senza riposo (RLS ingl. Restless Leg Syndrome) e il disturbo comportamentale del sonno REM (RBD – ingl. REM Behaviour sleep Disorder). Anche i farmaci antiparkinsoniani possono causarli o aggravarli. L’eccessiva sonnolenza porta alla difficoltà di rimanere ragionevolmente svegli durante il giorno.
Se questi sintomi sono presenti prima dell’inizio della terapia con la vitamina B1, potrebbero essere monitorati per valutare se la vitamina B1 li stia migliorando.
Come qualsiasi altro sintomo, i disturbi del sonno possono temporaneamente aumentare di gravità a causa del “sovradosaggio” di vitamina B1 durante la ricerca del dosaggio giusto nella fase dei tentativi ed errori.
La RLS è caratterizzata da uno spiacevole bisogno di muovere le gambe, soprattutto a riposo, la sera e la notte. La RLS è associata a sintomi di insonnia, depressione e diverse condizioni di salute.
LA SCALA INTERNAZIONALE DELLA SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO (IRLSS)
L'IRLSS è il questionario più comunemente utilizzato per valutare la RLS.
Si tratta di un questionario self-report (auto-compilato) composto da 10 punti che raccoglie informazioni sull'intensità, la frequenza, la gravità dei sintomi della RLS, i problemi del sonno e il loro impatto sulla vita quotidiana nell'ultima settimana. Può quindi essere utilizzato una volta alla settimana.
È stato riscontrato che ha "alti livelli di coerenza interna, affidabilità tra esaminatori, affidabilità test-retest su un periodo di 2-4 settimane e validità convergente". (Gruppo di studio sulla sindrome delle gambe senza riposo, 2003).
Anche l'RBD è una condizione molto frequente nelle PcP. Implica vivere i propri sogni, dare calci, emettere urla, alzarsi dal letto di notte e può causare lesioni ai malati e ai loro partner (Schrempf, 2014). Ha anche un valore prognostico.
Una volta confermato l'RBD in una PcP, la sua frequenza può essere monitorata durante la ricerca del giusto dosaggio di vitamina B1.
Rapporti aneddotici suggeriscono che, in alcune PcP che assumono il dosaggio giusto di vitamina B1, la frequenza di episodi di RBD può diminuire, e in PcP in cui il dosaggio di vitamina B1 è troppo alto, può aumentare come segno di sovradosaggio.
RBD1Q PER RBD La seguente unica domanda, a cui rispondere "Sì" o "No" (RBD1Q), è stata utilizzata come strumento di screening per RBD e si è riscontrato che ha una sensibilità del 93,8% e una specificità dell'87,2%: " Ti è mai stato detto, o hai sospettato tu stesso, che sembri di ‘vivere i tuoi sogni' mentre dormi (ad esempio, dando pugni, agitando le braccia in aria, facendo movimenti di corsa, ecc.)?" (Postuma, 2012).
CONSENSUS SLEEP DIARY Questo diario aiuta a raccogliere informazioni sull'ora in cui andare a letto, l'ora in cui addormentarsi, il numero e la durata dei risvegli durante il sonno, l'ora del risveglio finale, la valutazione qualitativa della qualità del sonno e i commenti liberi.
SCALA DEL SONNO DEL PARKINSON (PDSS) Il PDSS è un semplice questionario di 15 voci sull'esperienza del sonno notturno nell'ultima settimana basato sui sintomi comunemente riportati a cui l'intervistato assegna un punteggio in base alla gravità percepita. Può quindi essere utilizzato una volta alla settimana.
Può essere visualizzato sul sito web di Parkinson's UK (in ingl.) all'indirizzo parkinsons_disease_sleep_scale.pdf [collegamento esterno].
Una versione estesa della PDSS (PDSS-2), sviluppata per includere la sindrome delle gambe senza riposo, l'acinesia, il dolore e l'apnea notturna oltre ai disturbi notturni, è stata convalidata ed è risultata uno "strumento affidabile, valido, preciso e potenzialmente in grado di rispondere al trattamento per misurare i disturbi del sonno nella MP". (Trenkwalder, 2011).
ISI (INDICE DI GRAVITÀ DELL'INSONNIA) L'ISI è uno strumento di autovalutazione che elenca 7 elementi per valutare il grado di difficoltà nell'addormentarsi, nel mantenere il sonno e nello svegliarsi troppo presto nelle ultime 2 settimane e monitorare la risposta al trattamento. Può essere utilizzato ogni due settimane.
Bastien et al. lo hanno convalidato e hanno concluso che “è uno strumento affidabile e valido per quantificare la gravità dell’insonnia percepita” (Bastien, 2001).
PSQI (INDICE DELLA QUALITÀ DEL SONNO DI PITTSBURGH) Il PSQI consente una valutazione generale della qualità del sonno nell'ultimo mese. Ha 19 punti. Può quindi essere utilizzato mensilmente. Un punteggio PSQI globale superiore a 5 indica una persona che dorme poco.
Ha prodotto una sensibilità diagnostica dell’89,6% e una specificità dell’86,5% nel distinguere coloro che hanno un sonno buono da quelli che hanno un sonno scarso (Buysse, 1989; Beaudreau, 2012).