La terapia con la vitamina B1, anche nota come terapia ad alto dosaggio di tiamina (ingl. HDT – High Dose Thiamine), offre potenzialmente enormi benefici per una persona affetta da Parkinson. Con questa terapia, i sintomi possono migliorare fino al punto che le persone ritornano a camminare con un’andatura normale, la scrittura può migliorare, la capacità di sorridere ritorna con la riduzione della rigidità, la stitichezza diventa un ricordo del passato, l’umore migliora e molto spesso l’affaticamento viene ridotto e si avverte una sensazione di rinnovata energia - per evidenziare solo alcuni dei benefici riscontrati. Di importanza forse ancora maggiore, sperimentando e mantenendo questi benefici nel tempo, le persone riferiscono che la normale progressione del Parkinson sembra arrestarsi o almeno rallentare in modo significativo durante la terapia con vitamina B1. C'è, tuttavia, un piccolo problema. Un paziente affetto da Parkinson deve trovare la dose giusta per poter sperimentarne i benefici e questa dose varia da persona a persona.
Avevo sentito parlare per la prima volta del lavoro del dottor Antonio Costantini quando un amico mi inviò un articolo nel 2017, sette anni dopo la mia diagnosi di Parkinson e quattro anni dopo che Costantini e colleghi avevano pubblicato il loro primo articolo di ricerca sull'HDT per i pazienti affetti da Parkinson (Costantini et al 2013). Sia questo che un successivo articolo su uno studio (Costantini et al 2015) con un numero enormemente maggiore di partecipanti e per un periodo di tempo molto più lungo, erano passati inosservati e erano stati in gran parte ignorati dalle comunità mediche. Il dottor Costantini, purtroppo scomparso nel 2020, era un neurologo, non un ricercatore. Aveva lavorato in una clinica, non in un organismo di ricerca. Aveva provato a coinvolgere le università senza successo. I risultati che riferiva, anche con la documentazione video, sembravano troppo belli per essere credibili. Era fermamente convinto che per attirare l'attenzione dei professionisti medici sarebbe stato necessario uno studio rigoroso, in doppio cieco e controllato con placebo. Al momento in cui scrivo, si è ancora alla ricerca del finanziamento per tale studio.
Quando avevo sentito parlare della terapia con la vitamina B1 erano sempre più numerose le persone affette da Parkinson che, come me, desideravano ottenere i benefici potenzialmente offerti da questa terapia. I loro medici, tuttavia, non erano generalmente a conoscenza della terapia ed erano sospettosi nei confronti di una terapia per la quale non esisteva uno studio comprovato controllato con placebo. C’erano anche idee sbagliate, inclusa la convinzione che se non ci fosse stata una carenza di vitamina B1, la vitamina B1 non sarebbe stata necessaria. Tuttavia, la “medicina” per questa terapia era facilmente disponibile, poco costosa e, secondo quanto riferito, sicura. Pertanto, senza l'aiuto possibile da parte dei medici dei pazienti, molte persone affette da Parkinson avevano deciso di provare la terapia da sole.
Divenne presto chiaro che la dose di vitamina B1 che innescava il miglioramento dei sintomi era molto specifica per ogni persona. Il dottor Costantini aveva suggerito che l’età, il sesso, il peso, la durata della malattia e la gravità dei sintomi potevano essere rilevanti, ma potevano esserci altri fattori coinvolti, attualmente non noti. Se la dose è troppo bassa il paziente non vedrà alcun beneficio, mentre se la dose è troppo alta si verificherà un temporaneo peggioramento dei sintomi. I pazienti affetti da Parkinson che desideravano utilizzare questa terapia dovevano quindi cercare il loro "punto debole", che si trovava a metà strada tra "nessuna reazione" e una "reazione eccessiva".
Dopo aver sperimentato personalmente i significativi miglioramenti dei sintomi che questa terapia poteva produrre, avevo consigliato la terapia ai miei amici affetti da Parkinson e li avevo aiutati a trovare la loro "dose giusta". Iniziai anche a rispondere alle domande su un forum sul Parkinson e poi cominciai a dare suggerimenti ai membri di un gruppo su Facebook. Ben presto divenne chiaro in quali aree le persone avevano problemi, poiché sembrava che rispondessi a domande simili giorno dopo giorno. Questo mi portò all'idea di scrivere un manuale sul protocollo, una guida, scritta in modo semplice e chiaro per le persone che cercavano di avere successo con la terapia, gli stessi pazienti affetti da Parkinson.
Avevo già scritto un libro, quindi ero fiduciosa di poter completare il compito. Ero ben consapevole, tuttavia, che avrei parlato di un problema di salute, ma non ero un professionista sanitario qualificato. Tuttavia il mio compito come autore di questo manuale era principalmente quello di riferire sulla terapia del dottor Costantini e sul suo protocollo. In realtà, poiché spiegavo le cose prevalentemente ai pazienti affetti da Parkinson, la maggior parte dei quali non erano medici, potevo vedere alcuni vantaggi nell'essere una persona laica e al contempo una persona che aveva il Parkinson e che aveva esperienza con la terapia.
Decisi che il protocollo avrebbe dovuto costituire il capitolo centrale poiché era il motivo principale per cui avevo scritto il libro. Le persone avevano bisogno di un piano che le accompagnasse attraverso la sperimentazione e offrisse loro maggiori possibilità di trovare il loro "punto debole". Aiutare le persone su Facebook mi dette una visione chiara di dove le persone avrebbero potuto sbagliare. In effetti, tutti coloro che avevano cercato il mio consiglio in quel periodo stavano effettivamente plasmando e modellando i contenuti del capitolo sul protocollo.
Di grande importanza fu anche un capitolo che esaminava gli studi di ricerca disponibili. Molti profani erano curiosi di leggere articoli di ricerca per capire perché questa terapia funzionava e il capitolo sarebbe stato utile anche da mostrare ai medici, quando i pazienti avessero discusso con loro la terapia.
Come società ci piace conoscere le esperienze degli altri, quindi inclusi un capitolo contenente le storie di successo delle persone. Speravo che offrisse ai lettori l’opportunità di ottenere informazioni, rassicurazione, guida, idee, ispirazione e molto altro ancora.
Dopo quattro mesi di ricerca e di scrittura, la versione inglese del libro fu pubblicata nel marzo 2022. Attualmente il libro è stato tradotto in francese, olandese, spagnolo, italiano, tedesco e portoghese, con altre quattro lingue in fase di traduzione. Un narratore audio professionista ha anche registrato un audiolibro in inglese. I profitti delle royalties derivanti dalla vendita dei libri vengono donati per finanziare la ricerca futura e siamo in debito con i traduttori, i loro correttori di bozze e il narratore audio che hanno generosamente offerto il proprio tempo e la propria esperienza senza alcuna retribuzione.
Il libro è stato scritto pensando ai pazienti affetti da Parkinson. Questo sito web, tuttavia, è rivolto agli operatori sanitari. Lo scopo è quello di fornire, in un unico luogo, informazioni dettagliate su tutti gli aspetti della terapia HDT e fornire risposte a molte delle domande tecniche che un professionista medico potrebbe porre. La nostra speranza è che, attraverso questo sito web, sempre più professionisti sanitari vengano a conoscenza della terapia HDT e ne comprendano i principi.
Bibliografia
Costantini A, Pala M I, Compagnoni L, Colangeli M. (2013) Case report: High-dose thiamine as initial treatment for Parkinson’s disease. BMJ Case Reports. Published online Aug 28 2013. Doi 10.1136/bcr-2013-009289
Costantini A, Pala M I, Grossi E, Mondonico S, Cardelli L E, Jenner C, Proietti S, Colangeli M, Fancellu R. (2015) Long-term treatment with High Dose Thiamine in Parkinson’s Disease: An open-label pilot study. The Journal of Alternative and Complementary Medicine. Vol 21. Number 1222, 2015, pp740-747 Doi. 10.1089/acm.2014.0353
Daphne Bryan
Avevo sentito parlare per la prima volta del lavoro del dottor Antonio Costantini quando un amico mi inviò un articolo nel 2017, sette anni dopo la mia diagnosi di Parkinson e quattro anni dopo che Costantini e colleghi avevano pubblicato il loro primo articolo di ricerca sull'HDT per i pazienti affetti da Parkinson (Costantini et al 2013). Sia questo che un successivo articolo su uno studio (Costantini et al 2015) con un numero enormemente maggiore di partecipanti e per un periodo di tempo molto più lungo, erano passati inosservati e erano stati in gran parte ignorati dalle comunità mediche. Il dottor Costantini, purtroppo scomparso nel 2020, era un neurologo, non un ricercatore. Aveva lavorato in una clinica, non in un organismo di ricerca. Aveva provato a coinvolgere le università senza successo. I risultati che riferiva, anche con la documentazione video, sembravano troppo belli per essere credibili. Era fermamente convinto che per attirare l'attenzione dei professionisti medici sarebbe stato necessario uno studio rigoroso, in doppio cieco e controllato con placebo. Al momento in cui scrivo, si è ancora alla ricerca del finanziamento per tale studio.
Quando avevo sentito parlare della terapia con la vitamina B1 erano sempre più numerose le persone affette da Parkinson che, come me, desideravano ottenere i benefici potenzialmente offerti da questa terapia. I loro medici, tuttavia, non erano generalmente a conoscenza della terapia ed erano sospettosi nei confronti di una terapia per la quale non esisteva uno studio comprovato controllato con placebo. C’erano anche idee sbagliate, inclusa la convinzione che se non ci fosse stata una carenza di vitamina B1, la vitamina B1 non sarebbe stata necessaria. Tuttavia, la “medicina” per questa terapia era facilmente disponibile, poco costosa e, secondo quanto riferito, sicura. Pertanto, senza l'aiuto possibile da parte dei medici dei pazienti, molte persone affette da Parkinson avevano deciso di provare la terapia da sole.
Divenne presto chiaro che la dose di vitamina B1 che innescava il miglioramento dei sintomi era molto specifica per ogni persona. Il dottor Costantini aveva suggerito che l’età, il sesso, il peso, la durata della malattia e la gravità dei sintomi potevano essere rilevanti, ma potevano esserci altri fattori coinvolti, attualmente non noti. Se la dose è troppo bassa il paziente non vedrà alcun beneficio, mentre se la dose è troppo alta si verificherà un temporaneo peggioramento dei sintomi. I pazienti affetti da Parkinson che desideravano utilizzare questa terapia dovevano quindi cercare il loro "punto debole", che si trovava a metà strada tra "nessuna reazione" e una "reazione eccessiva".
Dopo aver sperimentato personalmente i significativi miglioramenti dei sintomi che questa terapia poteva produrre, avevo consigliato la terapia ai miei amici affetti da Parkinson e li avevo aiutati a trovare la loro "dose giusta". Iniziai anche a rispondere alle domande su un forum sul Parkinson e poi cominciai a dare suggerimenti ai membri di un gruppo su Facebook. Ben presto divenne chiaro in quali aree le persone avevano problemi, poiché sembrava che rispondessi a domande simili giorno dopo giorno. Questo mi portò all'idea di scrivere un manuale sul protocollo, una guida, scritta in modo semplice e chiaro per le persone che cercavano di avere successo con la terapia, gli stessi pazienti affetti da Parkinson.
Avevo già scritto un libro, quindi ero fiduciosa di poter completare il compito. Ero ben consapevole, tuttavia, che avrei parlato di un problema di salute, ma non ero un professionista sanitario qualificato. Tuttavia il mio compito come autore di questo manuale era principalmente quello di riferire sulla terapia del dottor Costantini e sul suo protocollo. In realtà, poiché spiegavo le cose prevalentemente ai pazienti affetti da Parkinson, la maggior parte dei quali non erano medici, potevo vedere alcuni vantaggi nell'essere una persona laica e al contempo una persona che aveva il Parkinson e che aveva esperienza con la terapia.
Decisi che il protocollo avrebbe dovuto costituire il capitolo centrale poiché era il motivo principale per cui avevo scritto il libro. Le persone avevano bisogno di un piano che le accompagnasse attraverso la sperimentazione e offrisse loro maggiori possibilità di trovare il loro "punto debole". Aiutare le persone su Facebook mi dette una visione chiara di dove le persone avrebbero potuto sbagliare. In effetti, tutti coloro che avevano cercato il mio consiglio in quel periodo stavano effettivamente plasmando e modellando i contenuti del capitolo sul protocollo.
Di grande importanza fu anche un capitolo che esaminava gli studi di ricerca disponibili. Molti profani erano curiosi di leggere articoli di ricerca per capire perché questa terapia funzionava e il capitolo sarebbe stato utile anche da mostrare ai medici, quando i pazienti avessero discusso con loro la terapia.
Come società ci piace conoscere le esperienze degli altri, quindi inclusi un capitolo contenente le storie di successo delle persone. Speravo che offrisse ai lettori l’opportunità di ottenere informazioni, rassicurazione, guida, idee, ispirazione e molto altro ancora.
Dopo quattro mesi di ricerca e di scrittura, la versione inglese del libro fu pubblicata nel marzo 2022. Attualmente il libro è stato tradotto in francese, olandese, spagnolo, italiano, tedesco e portoghese, con altre quattro lingue in fase di traduzione. Un narratore audio professionista ha anche registrato un audiolibro in inglese. I profitti delle royalties derivanti dalla vendita dei libri vengono donati per finanziare la ricerca futura e siamo in debito con i traduttori, i loro correttori di bozze e il narratore audio che hanno generosamente offerto il proprio tempo e la propria esperienza senza alcuna retribuzione.
Il libro è stato scritto pensando ai pazienti affetti da Parkinson. Questo sito web, tuttavia, è rivolto agli operatori sanitari. Lo scopo è quello di fornire, in un unico luogo, informazioni dettagliate su tutti gli aspetti della terapia HDT e fornire risposte a molte delle domande tecniche che un professionista medico potrebbe porre. La nostra speranza è che, attraverso questo sito web, sempre più professionisti sanitari vengano a conoscenza della terapia HDT e ne comprendano i principi.
Bibliografia
Costantini A, Pala M I, Compagnoni L, Colangeli M. (2013) Case report: High-dose thiamine as initial treatment for Parkinson’s disease. BMJ Case Reports. Published online Aug 28 2013. Doi 10.1136/bcr-2013-009289
Costantini A, Pala M I, Grossi E, Mondonico S, Cardelli L E, Jenner C, Proietti S, Colangeli M, Fancellu R. (2015) Long-term treatment with High Dose Thiamine in Parkinson’s Disease: An open-label pilot study. The Journal of Alternative and Complementary Medicine. Vol 21. Number 1222, 2015, pp740-747 Doi. 10.1089/acm.2014.0353
Daphne Bryan