Quando avevo circa 40 anni, mi ritrovai ad affrontare una serie preoccupante di sintomi. Sebbene fossi stata sempre forte e atletica, sentivo dell’instabilità nel portare la tazza di caffè alle labbra; il mio pollice tremava quando tenevo la posizione Control + C sulla tastiera del computer; digitare e scrivere diventavano imprese sempre più difficili. Avvertivo anche dolore e rigidità alla spalla che non avevano alcuna spiegazione apparente. Sebbene varie terapie avessero apportato un sollievo parziale, una diagnosi che potesse spiegare i miei sintomi rimaneva sfuggente, ad eccezione della cosa che temevo di più.
Nella primavera del 2022, poco più di un anno fa dal momento in cui ho scritto questo post sul blog, ho ricevuto una diagnosi definitiva di Parkinson a esordio giovanile dopo un esame clinico e un DaTscan. La mia diagnosi sarebbe potuta arrivare prima, ma ho ritardato il processo diagnostico perché i ricordi di mia nonna materna, in gran parte resa disabile dal Parkinson, in una casa di cura, mi perseguitavano. Sospettavo fortemente di avere il Parkinson e non sapevo come avrei affrontato la diagnosi della malattia che avevo temuto per tutta la vita.
Il giorno dell'aprile 2022 in cui ricevetti i risultati del mio DaTscan che confermavano il morbo di Parkinson fu uno dei giorni peggiori della mia vita.
Non molto tempo dopo la diagnosi, iniziai il trattamento con Sinemet, che è una combinazione di Carbidopa e Levodopa. Non ho rimpianti per questa decisione perché ha migliorato la rigidità e la lentezza, ha ridotto il disagio con cui convivevo quotidianamente e ha ripristinato una certa capacità di scrivere sulla tastiera e di scrivere a mano. Sinemet ha anche reso più semplice il compiere esercizi e rimanere attivi in generale, il che è estremamente importante.
Alla ricerca di risposte
Dopo la diagnosi, cercai su Internet qualsiasi cosa potesse aiutarmi, in particolare un trattamento alternativo per il Parkinson che potesse alterare il decorso della malattia. Di conseguenza, imparai che un esercizio fisico vigoroso era estremamente importante per le persone con il Parkinson. Il neurologo che mi aveva diagnosticato aveva menzionato l’esercizio fisico, ma non in un modo che mi portasse a comprenderne la vera importanza. Mi sentivo a disagio, sospettando che dovesse spettare a me scoprire le cose più importanti da imparare e mettere in pratica.
Con il passare dei mesi, continuai a chiedermi quali altre opzioni basate sull’evidenza avrei potuto scoprire da sola. Una notte, tormentata dall'insonnia, mentre navigavo sul mio telefono, mi imbattei in un sito web incentrato sulla tiamina ad alto dosaggio per il Parkinson . Sono sempre stata diffidente nei confronti dei ciarlatani che offrono false speranze, ma nulla su questo sito mi fece suonare un campanello d'allarme. Nonostante ciò, passai solo un minuto o due a curiosare sul sito, senza rendermi conto che mi ero imbattuta in un trattamento naturale per il Parkinson che presto mi avrebbe cambiato la vita.
Pochi mesi dopo, nel gennaio del 2023, pubblicai una domanda sul mal di schiena in un gruppo Facebook dedicato alle donne con Parkinson a esordio giovanile. Una donna rispose di aver riscontrato un miglioramento in questo tipo di dolore assumendo la vitamina B1 e di aver notato anche miglioramenti nell'umore, nell'energia e nella rigidità. Una luce si accese in me e mi sentii pronta a scavare e ad imparare di più.
Mi iscrissi al gruppo Facebook suggerito, " Parkinson's B1 Therapy ", e scaricai subito la versione Kindle del libro dell'amministratrice del gruppo sulla tiamina ad alto dosaggio nel Parkinson. Feci qualche ulteriore ricerca su Google, questa volta cercando specificamente informazioni sulla tiamina e sul Parkinson. Ciò mi ricondusse al sito web di cui ho parlato prima, che si rivelò essere il sito web del Dott. Costantini , ancora accessibile nonostante la sua sfortunata scomparsa nel 2020. Ben presto mi imbattei in questo video e rimasi sbalordita dalla trasformazione di un paziente del Dottor Costantini con il Parkinson, dall’essere costretto a letto al camminare, al parlare e allo scrivere.
Niente da perdere e tutto da guadagnare
Dato che ero abbastanza sicura che alte dosi di tiamina non mi avrebbero causato alcun danno e non credevo che qualcuno in particolare avrebbe guadagnato dal fatto che acquistassi le compresse di tiamina, magnesio e complesso B di mia scelta, decisi di provare la terapia. Nel giro di pochi giorni la mia energia e il mio umore migliorarono notevolmente, dandomi la certezza che la terapia con tiamina ad alto dosaggio (o forse un effetto placebo , anche se improbabile) fosse la spiegazione più probabile per questi miglioramenti.
Un altro miglioramento che notai entro una settimana o due fu il mio senso dell'olfatto. All'improvviso potei sentire l'odore delle mie candele profumate mentre passavo davanti agli scaffali dove erano conservate e sapevo per certo che si trattava di un nuovo sviluppo. Mi resi anche conto che il nostro cane di famiglia aveva effettivamente problemi di odore, come spesso sottolineavano i miei figli (ma non sempre riuscivo a notarlo). Le mie frequenti allucinazioni olfattive, in cui percepivo un odore simile al fumo che non esisteva, sono diventate così rare che quasi me ne sono dimenticata del tutto prima di scrivere questo post sul blog.
Il mio viaggio negli ultimi cinque mesi alla ricerca del mio “punto debole” di tiamina è stato tale da riempire un altro post sul blog. Per dirla in breve, ho avuto un’overdose con 500 mg e 150 mg (orali) e poi con 25 mg per via intramuscolare a settimana. La mia dose ideale è molto più bassa di quella di molti altri, probabilmente a causa della mia età relativamente giovane, della progressione precoce della malattia e della genetica del nord Europa.
Miglioramenti dei sintomi
Oltre al viaggio sulle montagne russe fatto di overdose, pause e riprese della terapia, ho riscontrato notevoli miglioramenti nei sintomi del Parkinson da quando ho iniziato la terapia con tiamina ad alto dosaggio circa sei mesi fa. Ecco alcuni dei miglioramenti che ho riscontrato (Nota: ho fatto uno sforzo per evitare di apportare modifiche ai farmaci, all'esercizio fisico e così via, che potrebbero influire sui miei risultati):
· mi è più facile usare un coltello per tagliare le verdure, con maggiore resistenza e riduzione della rigidità e del disagio;
Recentemente stavo facendo del volontariato e svolgendo le pulizie di casa insieme a un’amica molto vicina alla mia età. A causa del mio Parkinson forse non sapeva che cosa aspettarsi in termini delle mie capacità fisiche. Mentre stavamo pulendo fu sorpresa nel vedere che strisciavo sulle mani e sulle ginocchia per pulire i battiscopa, oltre a passare facilmente dall'essere inginocchiata allo stare in piedi. Mi è venuto in mente che questo è qualcosa che ora dò per scontato, anche se non dovrei. Anche se sono stata ragionevolmente forte e agile per tutta la mia vita adulta, sono certa che sarei meno capace in questo momento se non fosse per la vitamina B1 e anche per l'esercizio fisico regolare.
Modifica della linea di partenza
Come persona affetta dal Parkinson, ritengo che la tiamina ad alto dosaggio sia fondamentale per mantenere la qualità della vita e anche per riacquistare la qualità della vita che avevo perso. Ho detto più volte al mio coniuge che mi sembra come se qualcuno abbia riacceso la corrente al mio braccio e alla mia mano affetti da Parkinson. Ciò è estremamente importante per me, poiché il Parkinson ha colpito maggiormente il braccio e la mano dominanti. Coloro che non hanno familiarità con il Parkinson potrebbero non rendersi conto che recuperare la funzionalità e migliorare i valori di base è raro o è addirittura considerato impossibile; eppure è esattamente ciò che sto vivendo.
Vale la pena ricordare che i miglioramenti dei sintomi possono creare confusione per i caregiver, gli amici e altri pazienti affetti da Parkinson, poiché le persone con Parkinson che iniziano a prendere levodopa possono sperimentare vari miglioramenti: io certamente li ho avuti. Ma i miglioramenti che ho elencato sopra si sono verificati molto tempo dopo che gli eventuali miglioramenti che avrei potuto ottenere dall’assunzione di Sinemet (per non parlare dell’esercizio fisico) avessero avuto la possibilità di verificarsi e di stabilizzarsi.
Quasi tutti i medici direbbero che sto sperimentando un effetto placebo o che semplicemente mi sbaglio in qualche modo. Ma sono io che convivo con questa malattia. Sono io l'esperto di ciò che provo ogni giorno nel mio corpo.
Realismo e speranza
Sto ancora cercando la mia dose ideale di tiamina . Prendo ancora il farmaco Levodopa e ho sintomi, frustrazioni e brutte giornate. A volte temo che alte dosi di tiamina non rallenteranno la progressione della mia malattia di Parkinson e che tutte le mie peggiori paure diventeranno realtà quando avrò 65 anni.
Ma se c'è una cosa che ho imparato è che non posso permettere che la paura prenda il sopravvento. Ho la responsabilità di prendermi cura di me stessa al meglio delle mie capacità e ho visto così tanti miglioramenti attribuibili alla tiamina ad alto dosaggio che non riesco a immaginare il mio futuro senza di essa.
Non mi sarei mai aspettata di ritrovare la speranza in qualche flacone di vitamine poco costose. La mia immensa gratitudine va al dottor Costantini, Daphne, Sergio e ai tanti altri che hanno permesso a me e a tanti altri di trovare speranza in questo posto inaspettato.
K. negli Stati Uniti
01.07.2023
Nella primavera del 2022, poco più di un anno fa dal momento in cui ho scritto questo post sul blog, ho ricevuto una diagnosi definitiva di Parkinson a esordio giovanile dopo un esame clinico e un DaTscan. La mia diagnosi sarebbe potuta arrivare prima, ma ho ritardato il processo diagnostico perché i ricordi di mia nonna materna, in gran parte resa disabile dal Parkinson, in una casa di cura, mi perseguitavano. Sospettavo fortemente di avere il Parkinson e non sapevo come avrei affrontato la diagnosi della malattia che avevo temuto per tutta la vita.
Il giorno dell'aprile 2022 in cui ricevetti i risultati del mio DaTscan che confermavano il morbo di Parkinson fu uno dei giorni peggiori della mia vita.
Non molto tempo dopo la diagnosi, iniziai il trattamento con Sinemet, che è una combinazione di Carbidopa e Levodopa. Non ho rimpianti per questa decisione perché ha migliorato la rigidità e la lentezza, ha ridotto il disagio con cui convivevo quotidianamente e ha ripristinato una certa capacità di scrivere sulla tastiera e di scrivere a mano. Sinemet ha anche reso più semplice il compiere esercizi e rimanere attivi in generale, il che è estremamente importante.
Alla ricerca di risposte
Dopo la diagnosi, cercai su Internet qualsiasi cosa potesse aiutarmi, in particolare un trattamento alternativo per il Parkinson che potesse alterare il decorso della malattia. Di conseguenza, imparai che un esercizio fisico vigoroso era estremamente importante per le persone con il Parkinson. Il neurologo che mi aveva diagnosticato aveva menzionato l’esercizio fisico, ma non in un modo che mi portasse a comprenderne la vera importanza. Mi sentivo a disagio, sospettando che dovesse spettare a me scoprire le cose più importanti da imparare e mettere in pratica.
Con il passare dei mesi, continuai a chiedermi quali altre opzioni basate sull’evidenza avrei potuto scoprire da sola. Una notte, tormentata dall'insonnia, mentre navigavo sul mio telefono, mi imbattei in un sito web incentrato sulla tiamina ad alto dosaggio per il Parkinson . Sono sempre stata diffidente nei confronti dei ciarlatani che offrono false speranze, ma nulla su questo sito mi fece suonare un campanello d'allarme. Nonostante ciò, passai solo un minuto o due a curiosare sul sito, senza rendermi conto che mi ero imbattuta in un trattamento naturale per il Parkinson che presto mi avrebbe cambiato la vita.
Pochi mesi dopo, nel gennaio del 2023, pubblicai una domanda sul mal di schiena in un gruppo Facebook dedicato alle donne con Parkinson a esordio giovanile. Una donna rispose di aver riscontrato un miglioramento in questo tipo di dolore assumendo la vitamina B1 e di aver notato anche miglioramenti nell'umore, nell'energia e nella rigidità. Una luce si accese in me e mi sentii pronta a scavare e ad imparare di più.
Mi iscrissi al gruppo Facebook suggerito, " Parkinson's B1 Therapy ", e scaricai subito la versione Kindle del libro dell'amministratrice del gruppo sulla tiamina ad alto dosaggio nel Parkinson. Feci qualche ulteriore ricerca su Google, questa volta cercando specificamente informazioni sulla tiamina e sul Parkinson. Ciò mi ricondusse al sito web di cui ho parlato prima, che si rivelò essere il sito web del Dott. Costantini , ancora accessibile nonostante la sua sfortunata scomparsa nel 2020. Ben presto mi imbattei in questo video e rimasi sbalordita dalla trasformazione di un paziente del Dottor Costantini con il Parkinson, dall’essere costretto a letto al camminare, al parlare e allo scrivere.
Niente da perdere e tutto da guadagnare
Dato che ero abbastanza sicura che alte dosi di tiamina non mi avrebbero causato alcun danno e non credevo che qualcuno in particolare avrebbe guadagnato dal fatto che acquistassi le compresse di tiamina, magnesio e complesso B di mia scelta, decisi di provare la terapia. Nel giro di pochi giorni la mia energia e il mio umore migliorarono notevolmente, dandomi la certezza che la terapia con tiamina ad alto dosaggio (o forse un effetto placebo , anche se improbabile) fosse la spiegazione più probabile per questi miglioramenti.
Un altro miglioramento che notai entro una settimana o due fu il mio senso dell'olfatto. All'improvviso potei sentire l'odore delle mie candele profumate mentre passavo davanti agli scaffali dove erano conservate e sapevo per certo che si trattava di un nuovo sviluppo. Mi resi anche conto che il nostro cane di famiglia aveva effettivamente problemi di odore, come spesso sottolineavano i miei figli (ma non sempre riuscivo a notarlo). Le mie frequenti allucinazioni olfattive, in cui percepivo un odore simile al fumo che non esisteva, sono diventate così rare che quasi me ne sono dimenticata del tutto prima di scrivere questo post sul blog.
Il mio viaggio negli ultimi cinque mesi alla ricerca del mio “punto debole” di tiamina è stato tale da riempire un altro post sul blog. Per dirla in breve, ho avuto un’overdose con 500 mg e 150 mg (orali) e poi con 25 mg per via intramuscolare a settimana. La mia dose ideale è molto più bassa di quella di molti altri, probabilmente a causa della mia età relativamente giovane, della progressione precoce della malattia e della genetica del nord Europa.
Miglioramenti dei sintomi
Oltre al viaggio sulle montagne russe fatto di overdose, pause e riprese della terapia, ho riscontrato notevoli miglioramenti nei sintomi del Parkinson da quando ho iniziato la terapia con tiamina ad alto dosaggio circa sei mesi fa. Ecco alcuni dei miglioramenti che ho riscontrato (Nota: ho fatto uno sforzo per evitare di apportare modifiche ai farmaci, all'esercizio fisico e così via, che potrebbero influire sui miei risultati):
· mi è più facile usare un coltello per tagliare le verdure, con maggiore resistenza e riduzione della rigidità e del disagio;
- ho maggior forza e resistenza nella voce, che ora è molto meno incline a "stancarsi" a fine giornata o in seguito a privazione del sonno;
- ho un miglioramento della pronuncia e della fluidità nel parlare. Ora posso ripetere la frase "Kentucky, Kentucky, Kentucky" senza troppe difficoltà, finché non ho bisogno di fermarmi per prendere fiato;
- ho un miglioramento della velocità nel camminare e dell'oscillazione delle braccia;
- ho un aumento della velocità con migliore fluidità dei movimenti, soprattutto per quanto riguarda il braccio e la mano colpiti. Ciò è particolarmente evidente durante i miei allenamenti di Rock Steady Boxing, mentre pulisco i ripiani e svolgo molte altre attività;
- la mia calligrafia è migliorata, così che anche una brutta giornata è migliore delle belle giornate di prima.
Recentemente stavo facendo del volontariato e svolgendo le pulizie di casa insieme a un’amica molto vicina alla mia età. A causa del mio Parkinson forse non sapeva che cosa aspettarsi in termini delle mie capacità fisiche. Mentre stavamo pulendo fu sorpresa nel vedere che strisciavo sulle mani e sulle ginocchia per pulire i battiscopa, oltre a passare facilmente dall'essere inginocchiata allo stare in piedi. Mi è venuto in mente che questo è qualcosa che ora dò per scontato, anche se non dovrei. Anche se sono stata ragionevolmente forte e agile per tutta la mia vita adulta, sono certa che sarei meno capace in questo momento se non fosse per la vitamina B1 e anche per l'esercizio fisico regolare.
Modifica della linea di partenza
Come persona affetta dal Parkinson, ritengo che la tiamina ad alto dosaggio sia fondamentale per mantenere la qualità della vita e anche per riacquistare la qualità della vita che avevo perso. Ho detto più volte al mio coniuge che mi sembra come se qualcuno abbia riacceso la corrente al mio braccio e alla mia mano affetti da Parkinson. Ciò è estremamente importante per me, poiché il Parkinson ha colpito maggiormente il braccio e la mano dominanti. Coloro che non hanno familiarità con il Parkinson potrebbero non rendersi conto che recuperare la funzionalità e migliorare i valori di base è raro o è addirittura considerato impossibile; eppure è esattamente ciò che sto vivendo.
Vale la pena ricordare che i miglioramenti dei sintomi possono creare confusione per i caregiver, gli amici e altri pazienti affetti da Parkinson, poiché le persone con Parkinson che iniziano a prendere levodopa possono sperimentare vari miglioramenti: io certamente li ho avuti. Ma i miglioramenti che ho elencato sopra si sono verificati molto tempo dopo che gli eventuali miglioramenti che avrei potuto ottenere dall’assunzione di Sinemet (per non parlare dell’esercizio fisico) avessero avuto la possibilità di verificarsi e di stabilizzarsi.
Quasi tutti i medici direbbero che sto sperimentando un effetto placebo o che semplicemente mi sbaglio in qualche modo. Ma sono io che convivo con questa malattia. Sono io l'esperto di ciò che provo ogni giorno nel mio corpo.
Realismo e speranza
Sto ancora cercando la mia dose ideale di tiamina . Prendo ancora il farmaco Levodopa e ho sintomi, frustrazioni e brutte giornate. A volte temo che alte dosi di tiamina non rallenteranno la progressione della mia malattia di Parkinson e che tutte le mie peggiori paure diventeranno realtà quando avrò 65 anni.
Ma se c'è una cosa che ho imparato è che non posso permettere che la paura prenda il sopravvento. Ho la responsabilità di prendermi cura di me stessa al meglio delle mie capacità e ho visto così tanti miglioramenti attribuibili alla tiamina ad alto dosaggio che non riesco a immaginare il mio futuro senza di essa.
Non mi sarei mai aspettata di ritrovare la speranza in qualche flacone di vitamine poco costose. La mia immensa gratitudine va al dottor Costantini, Daphne, Sergio e ai tanti altri che hanno permesso a me e a tanti altri di trovare speranza in questo posto inaspettato.
K. negli Stati Uniti
01.07.2023